
Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central

L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies

Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
Un de nos adhérents était mécontent de la décision prise à son encontre par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de laquelle il dépendait.
Il a exercé un recours auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité, et…a obtenu gain de cause ! Retour sur cette décision.
Il a exercé un recours auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité, et…a obtenu gain de cause ! Retour sur cette décision.
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Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
L’adolescence est une période du développement. L’un des aspects qui caractérise l’adolescence est la recherche d’un « double de soi ». A cette période de la vie, les parents perdent leur statut d’idoles et le jeune recherche à s’identifier à ses « pairs ». Cette identification est recherchée tantôt par des facteurs internes (des valeurs communes, des émotions partagées, des goûts pour les mêmes choses) mais aussi par des marques extérieures (l’image, les marques de baskets, les mêmes chanteurs...). La maladie vient souvent perturber cette identification. Raison pour laquelle il est essentiel pour le jeune de construire un projet de vie en dehors de la maladie.

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